Sophia, Sábia Guerreira (10/04/06)

“A esta altura, o risco de infecção era cada vez maior, e os médicos se viam na necessidade de fechar o tórax de alguma maneira. A opção então foi um fechamento gradativo. Após esperar novamente pela recuperação depois da última tentativa, foi aproximado o esterno e apenas fechado a pele, que acabou ficando um pouco mais esticada. Com isso, a recuperação dela foi boa. Tudo começou a melhorar, pressão, foram retirados alguns drenos, a diálise, ela iniciou e começou a aumentar a dieta de leite. Tudo indo bem, mas a cicatrização estava difícil. Com a tensão da pele, começou a formar uma ferida e não havia cicatrização do fechamento, pelo contrário, começou a abrir novamente. Com uma semana após ter fechado a pele, a Sophia encontrava-se no seu melhor momento, e a ferida no pior, então era hora de tentar, mais uma vez, fechar o tórax. O procedimento foi realizado no dia 08 de março, mas ainda assim parcial. Foi fechado a parte superior do esterno, e a parte inferior apenas aproximado. E agora, ela conseguiu suportar!! Passaram-se as 24 horas e ela se manteve estável, e hoje, dia 10 completa 1 mês de muita luta e vitórias de vida!! Sabemos que ainda temos muito a enfrentar! Sabemos de todas as dificuldades que iremos passar! Mas estamos sempre confiantes! A Sophia já nos ensinou muito, e continua nos ensinando!

Parabéns minha princesa! Não desista jamais! Passamos este mês contigo e passaremos muitos outros! Um beijão! TE AMAMOS!” (Final do texto resumo do primeiro mês)

Após ter completado seu primeiro mês de muita luta e vitórias de vida, a Sophia estava em procedimento de fechamento gradativo do tórax. Depois de muitas tentativas ocorridas naquele primeiro mês, a corrida era contra o tempo por conta das infecções. Conforme notificado, ela agüentou o fechamento parcial (2/3 do esterno) no dia 8 de março. Quando foi fechada apenas a pele, a expectativa é que ela se mantivesse dessa maneira até a segunda cirurgia, mesmo com o esterno aberto. Isso implicaria numa cicatrização um pouco diferente e dificultaria a segunda cirurgia. Para minimizar estas dificuldades, naquela ocasião foi implantada uma placa “antiaderente” entre o esterno aberto e o coração, pois estando aberto, a cicatrização poderia ser feito no próprio coração, mesclando tecidos ósseos e o do coração e aumentando muito o risco de uma disfunção e até na reabertura para a outra cirurgia. Como a ferida não agüentou, foi aberta e retirada esta placa, tirada também pelo fato da infecção, pois era mais um objeto estranho e de invasão no corpo.

A Sophia não havia apresentado nenhum tipo de infecção ao longo do seu primeiro mês inteiro, e isso já chamava a atenção dos médicos, pois ela precisou de auxilio respiratório desde o primeiro dia que nasceu e passou quase o mês inteiro com o esterno aberto em um ambiente hospitalar. Mas cresceu cultura de fungos na placa, ou seja, ela estava com uma infecção fúngica e em um lugar de alto risco, bem próximo ao coração. Ela iniciou com o antibiótico específico que demoraria cerca de 1 mês de tratamento. Porém, além de ser longo era um antibiótico que prejudicava rins e fígado, este já debilitado pela própria cardiopatia e pela quantidade de medicações já tomadas até então. Foi então prescrito um outro antibiótico, o mais potente conhecido até hoje (não é a toa que custa cerca de R$ 2.000,00 a dose) por cerca de 7 a 10 dias, com uma dose diária. Parece-me que o convênio autorizou este uso sem problemas, ainda bem! Ela tomou não por 7, nem mesmo por 10 dias, e sim por 21! Por medidas de segurança e devido a gravidade da infecção foi estendido o prazo. Ela terminou este tratamento agora, dia 05 de Abril. Ao longo deste tratamento, outras coisas foram acontecendo. Lembram-se do fechamento parcial? A parte debaixo do osso se mantinha aberta e estava difícil a cicatrização naquele ponto. A parte de cima estava cicatrizando muito bem, muito rápido, impressionava mesmo a recuperação. Então, cerca de uma semana após aquele fechamento, por volta do dia 15 de março, foi fechado totalmente. Um procedimento mais rápido, porém precisávamos aguardar novamente. Mas ela reagiu bem, o quadro já era outro, e ela ficou com o tórax totalmente fechado, o que ajuda muito em sua recuperação.

O tempo foi passando, e ela melhorava a cada dia. A infecção estava controlada, ela reagiu bem ao antibiótico, o fígado se mantinha estável e a cada dia retiravam-se mais coisas. Primeiros os drenos, um a um, a sonda da bexiga (ela passou a fazer suas necessidades sozinha!), e por último o dreno da diálise, que estava lá mas já não estava sendo utilizado há algum tempo. As medicações foram sendo tiradas, os antibióticos de amplo espectro (para bactérias como medida de prevenção), adrenalina e outra medicação que não me recordo o nome para o coração...O leito dela começou a ficar mais vazio.

Ela estava apenas com a sonda da dieta, que aumentava a cada dia, apesar dela continuar perdendo um pouco de peso devido a energia gasta para tanta recuperação, o respirador, a sedação e o antibiótico (eventualmente ela precisava de mais sangue, ou alguma reposição de potássio, soro, etc, mas isso era só trivial mesmo). A melhora dela era sensível aos olhos e no final do mês de março recebemos a seguinte notícia: “Estamos começando a pensar em iniciar o procedimento de retirada desse respirador aí”. Foram estas as palavras mesmo. O processo chama-se desmame do respirador. O aparelho é colocado num modo suporte em que ele não faz o trabalho sozinho, quem passa a respirar é a Sophia, mas a cada comando dela, o aparelho dá uma ajuda, tanto na inspiração quanto na expiração. Ela iniciou com cerca de 20 pontos (uma medida para indicar a ajuda do aparelho) e a cada dia abaixava um ponto. O objetivo era chegar a 10 ou 12 pontos para retirar o tubo. Além dessa diminuição, a cada dia eram feitos exercícios para fortificar os músculos, já atrofiados, que fazem a respiração pelo pulmão. Os exercícios consistem em manter a pontuação no mesmo nível de retirada do aparelho durante 5 minutos no primeiro dia e aumentando de 5 em 5 a cada dia, nos períodos da manhã e da tarde.

A Sophia estava indo muito bem mesmo, a saturação (nível de oxigenação das células) se mantinha sempre bem, mesmo nos exercícios e ela estava se cansando pouco. Tão bem que neste período aconteceu um dos momentos mais marcantes da sua vida. A Andréia conseguiu, pela primeira vez, pegá-la no colo!! É impressionante a calma que se manifesta nela, confirmando que está onde deveria e que gosta daquela colinho!! Ela fica olhando para a Andréia, com aquelas piscadas lentas, é realmente indescritível! Inclusive, em todas essas ocasiões, ela apresentava uma melhora em todos os parâmetros. Só mesmo estando lá para saber de como foi bom quando isto aconteceu.

Mas no início de Abril, em um dos exames sanguíneos foi detectada outra infecção. Agora uma bacteriana, mas ainda não se sabia quais eram os agentes e onde estava locada. Foi detectada por meio de um índice dos exames que acusam infecção e pela disfunção de pressão e saturação que ela teve. Retomaram-se então os antibióticos de amplo espectro enquanto foram recolhidos materiais para ver se crescia cultura em algum deles. Voltou-se a adrenalina, embora em doses pequenas e foi suspenso o procedimento de desmame. Ela já estava em 14 pontos. A dieta teve uma diminuição de alguns dias, mas depois voltou a quantia anterior. Era preciso esperar alguns dias para ver onde estava esta infecção e após a espera detectou-se que era na traquéia. Posteriormente verificou-se também que ela tinha outra infecção na corrente sanguínea, ou seja, ela estava com duas, mas felizmente e pela graça divina que esteve e está conosco o tempo todo ela já estava tomando as medicações específicas para ambas bactérias e estava respondendo bem.

No processo de desmame era necessário ainda que fosse retirada, gradativamente, a sedação. Este procedimento não foi suspenso, devido a crise de abstinência que ela tem por conta da dependência já adquirida em função do tempo que ela utilizou. Mas ela retirou toda a sedação na semana passada e está tomando outras medicações para controlar a abstinência. Ela se mantém bem tranqüila e não está apresentando sintomas destes problemas.

Bom, hoje a Sophia encontra-se estável, combatendo muito bem as infecções, ainda está com a adrenalina, só no “cheirinho”, continua sem sedação e espera-se retomar o processo de desmame só quando acabar o tratamento de infecção para poupar energias. No entanto, o respirador encontra-se em modo suporte e a proposta é mantê-lo entre 15 e 18 pontos.

Ela começou a ganhar peso, finalmente, e o objetivo agora é tratar das infecções, e tentar retirar, com cautela, mas o mais rápido possível o respirador para ela receber alta da UTI, ir para enfermaria e posteriormente, quem sabe, ir pra casa para evitar mais infecções hospitalares.

Hoje ela completa seu segundo mês, mas ela não quis iniciar o terceiro sem dar um susto nos seus pais! Ontem, dia 09, nós estávamos lá. Ela estava com um pouco de instabilidade na saturação, mas nada preocupante. Eis que de repente a freqüência cardíaca que se mantem por volta dos 130 batimentos enquanto ela dorme, começou a cair rapidamente! 110 – 100 – 90 – 70 – 50 e tantos....Neste momento a Andréia já tinha saído para chamar os médicos e estava ali com ela, tentando mandar boas energias! Os médicos chegaram e constataram que era apenas o eletrodo que capta os sinais que não estava com boa leitura..... Ufa...um susto com alívio!

Continuem orando muito por ela, tem feito muita diferença!!

PARABÉNS minha guerreira!! Já são dois meses de muita força, coragem e sabedoria em ouvir e receber as forças vindas do alto! Não desista! Estamos contigo sempre! Você é muito importante pra todos nós!! Te AMAMOS!!

Papais corujas, orgulhosos e fãs dos filhos que tem!